FONDAZIONE F3 Famiglia Fiducia Futuro Onlus

Architettura progetto fondazione Trustee

Le famiglie con persone disabili che fruiscono dei servizi diurni e residenziali gestiti dalle cooperative sociali “L’Officina dell’Aias” (VR), “Mea – Mosaicoeaias” (VI), L’Iride (PD), Dina Muraro e Emmanuel (VE) tutte appartenenti al CCS – Consorzio di Cooperative Sociali con sede in Selvazzano Dentro (PD), si sono riunite nelle Associazioni  “Aias Sezione di Verona”, “AIAS Sezione di Vicenza San Bortolo”, AGEI e Ass. Fam. Emmanuel. Da diversi anni (1995) le cooperative stanno mensilmente informando e formando le famiglie sui loro diritti e doveri, rispetto ai servizi per la disabilità, ed elaborando i vissuti rispetto alle tematiche della disabilità grave e con problemi comportamentali.

Attraverso l’informazione e formazione ricevuta dall’equipe di coordinamento delle cooperative le famiglie hanno approfondito il tema del trust e dei servizi così detti “dopo di noi”.

La fondazione “Vicenza una città solidale”, che ha avviato il progetto attorno al quale si è costituito il gruppo di cooperative aderenti al CCS, ha attivato una ricerca per approfondire i cluster relativi alle culture delle famiglie rispetto ai servizi fruiti alla quale hanno partecipato 129 nuclei familiari.

Diverse famiglie hanno già dichiarato la loro disponibilità a istituire dei trust finalizzati a mantenere il progetto di vita dei loro figli nel c.d. “dopo di noi” indicando il gruppo (Fondazione Trustee) come trustee. La scelta di orientarsi su una Fondazione Trustee è stata fatta ultimamente dopo che le famiglie hanno stoppato l’idea di indicare una società (fiduciaria bancaria) terza rispetto al gruppo.

L’intenzione della Fondazione Trustee sarebbe quella di affidare i capitali liquidi alle Fondazioni Bancarie chiedendo a queste, viste le finalità, di garantire il patrimonio assegnatole e di concedere una rendita annuale superiore a quelle di mercato.

La fondazione “Trustee” si impegna a gestire le persone disabili affidatele, tramite le cooperative sociali aderenti e coordinate dal “CCS – Consorzio di Cooperative Sociali” che ne gestisce la direzione, sviluppa la mission e la qualità del servizio con progetti mirati delle cooperative atti a verificare l’efficienza e l’efficacia dei servizi attraverso la misurazione dell’esito.

Le cooperative stanno completando la rete dei servizi che prevede tutte le opportunità previste dalla normativa regionale garantendo l’assistenza alla persone disabile e la gestione di ogni suo bisogno (socio sanitario) attuale e futuro.

Attualmente le cooperative gestiscono:

Nella provincia di Vicenza Mea – Mosaicoeaias:

  • Il centro residenziale “Valletta del Silenzio” attualmente 32 posti di Comunità Alloggio. Su richiesta dell’Ulss, già inserita nella programmazione regionale, questa struttura sarà riorganizzata in una RSA  da 20 posti e in due Gruppi Appartamento rispettivamente da 5 e 6 posti letto. La cooperativa sta valutando la possibilità di spostare in altre strutture i 20 posti letto per due Comunità Alloggio (quote sanitarie già assegnate).
  • La Comunità Alloggio “Paolino Massignan” a Brendola che si sposterà nella nuova sede in Alonte dalla prossima estate con 10 posti letto.
  • La comunità alloggio “Brunialti” a Cesuna nell’altopiano di Asiago con 10 posti letto, in fase di avvio.
  • E’ in fase di ristrutturazione l’immobile assegnatoci dal comune di Crespadoro in località Marana, che ospiterà una Comunità Residenziale da 20 posti letto per disabili con problemi di comportamento e autismo.
  • Un Centro Diurno per disabili in via Ferrari a Vicenza con 30 posti accreditati.

Nella provincia di Verona L’Officina dell’Aias”

  • La Comunità Alloggio “La Rocca” con 12 posti letto.
  • La Comunità Residenziale “Le Querce” con 22 posti letto
  • Il Centro Diurno “L’officina” con 30 posti accreditati.
  • Il Centro Diurno “I Colori” con 20 posti accreditati.
  • La Comunità Alloggio “Il focolare” a Bovolone con 12 posti letto
  • Il Centro Diurno “Emmanuel” a Bovolone con 30 posti accreditati

Nella provincia di Padova la cooperativa Dina Muraro

  • Una CTRP psichiatrica di tipo A a Montemerlo (12 posti letto)
  • Una CTRP psichiatrica di Tipo b a Rubano (14 posti letto)
  • Una CTRP psichiatrica di tipo B a Selvazzano (10 posti letto)

Nella provincia di Padova la cooperativa L’Iride

  • Un Centro diurno per disabili a Padova (30 posti)
  • Un Centro diurno per disabili a Selvazzano (20 posti)
  • Un Centro diurno per disabili a Tencarola (20 posti)
 
  • Una  Comunità Alloggio per disabili a Tencarola (10 posti letto)
  • Una  Comunità Alloggio per disabili a Selvazzano (10 posti letto)
  • Una  Comunità Alloggio per disabili a Saccolongo (12 posti letto)

Nella provincia di Venezia la cooperativa Emmanuel a Cavarzere

  • Un Centro Diurno per disabili (20 posti)
  • Un Centro Occupazionale per disabili (30 posti)
  • Un Centro Diurno Psichiatrico (20 posti)
  • Una Comunità Alloggio per disabili (10 posti letto)

Sono inoltre in fase di programmazione:

  • Una Comunità Alloggio per disabili a Chioggia (10 posti letto)
  • Una Comunità Alloggio per disabili ad Adria (10 posti letto)
  • Due Centri Diurni per disabili ad Adria (45 posti)
  • Una Comunità Alloggio psichiatrica ad Adria (10 posti letto)
  • Un Gruppo Appartamento Protetto per psichiatrici ad Adria (4 posti letto)

Per completare la rete dei servizi:

  • La Comunità Abilitativa (4 appartamenti) in località “Brunialti” a Cesuna con 12 posti letto, molto richiesta dalle famiglie per programmare e sperimentare il distacco graduale dai figli disabili;
  • La Comunità di secondo livello “Brunialti” a Cesuna (3° stralcio) per le attività di formazione degli operatori del gruppo impegnati nella relazione psico-educativa con persone con disabilità importante e di soggiorno e sollievo per le famiglie e con la possibilità di soggiorni per le persone  disabili ospiti nelle Comunità Alloggio, progetto di costruzione gestito direttamente dalla Fondazione “Vicenza una città solidale”;
  • La RSA a San Martino Buon albergo che la Fondazione “Barbieri” sta progettando in collaborazione con l’Aias di Verona.

Il progetto è considerato innovativo ed è stato chiesto alla Regione Veneto il Marchio di qualità per poter coordinare tutte le Fondazioni del “dopo di noi” presenti in ambito regionale ma ferme all’atto costitutivo per la mancanza della rete dei servizi.

Altro aspetto importante che ha fatto crescere l’impresa di comunità sono stati le organizzazioni di volontariato con il loro apporto ma anche assumendo il ruolo di controllori della qualità erogata come rappresentanti della comunità locale. Il bisogno delle famiglie e soprattutto delle persone disabili si ‘raffinava’ e quindi si cominciava anche a porsi il problema del c.d. “tempo libero” che non doveva più essere solo “tempo vuoto”. Questo divenne l’ambito privilegiato di molte organizzazioni di volontariato. Dalla metà degli anni novanta uno dei temi ricorrenti negli incontri con le famiglie è stato, come accennato prima, il così detto “dopo di noi” e la domanda cruciale che molte famiglie hanno posto negli incontri è: ”cosa succederà a mio figlio quando io non ci sarò più?”.

La risposta a questa domanda ha portato alla pianificazione di un sistema di residenzialità che comprende una gamma di servizi che è stata definita anche dalla programmazione regionale, essa comprende:

a) I “gruppi appartamento”, servizi a bassa soglia assistenziale dove alcune persone disabili con ampia autonomia possono sperimentare il distacco dalla famiglia in un’esperienza comunitaria autonoma con la supervisione periodica (secondo le necessità del gruppo) di un operatore che verifica le dinamiche relazionali e la programmazione del gruppo;

b) La “case famiglia”, piccole comunità dove vive una coppia che accoglie, eventualmente supportata da operatori socio sanitari e/o educatori, alcuni disabili che hanno necessità particolari, specie nell’area affettiva, e con ritmi e tempi tipici della “famiglia”. Entrambi sono servizi tipicamente sociali e non vi è riconosciuta la quota sanitaria, quindi è a totale carico del reddito del disabile o della famiglia – solo in rari casi dei Comuni – e lo stiamo programmando per i disabili che si avvicinano all’età anziana e che non frequentano più i Centri Diurni;

c) La “comunità alloggio” servizio residenziale per persone disabili che hanno bisogno di essere tutelate, assistite nelle 24 ore e necessitano di attività educative/riabilitative per la realizzazione del loro benessere di vita, in quanto non hanno più una famiglia che si possa fare carico delle loro necessità primarie;

d) La “comunità residenziale” specifica per le situazioni di difficoltà relazionali che presentano auto o etero aggressività, che oltre ad essere tutelate abbisognano di programmi personalizzati di riabilitazione/educazione e di sostegno/formazione alla famiglia;

e) La “residenza sanitaria assistita” per persone disabili che hanno necessità di figure sanitarie costantemente presenti che quindi presentano malattie o bisogni, anche temporanei, di carattere sanitario.

La rete di tutte queste tipologie di servizi rassicura le famiglie che, alla loro impossibilità di accudire o assistere il figlio, questi sarà accolto nel servizio che maggiormente risponde al bisogno definito dalla U.V.M.D. e potrà vivere in un clima di accoglienza sul modello familiare con la presenza di altre famiglie che garantiranno la verifica costante della qualità del servizio.

La discussione si è sviluppata in diverse aree che hanno riguardato il “durante noi” con la predisposizione del Progetto di Vita da parte delle famiglie, il completamento della rete dei servizi residenziali, coordinata dal Consorzio-CCS, e implementata dalla cooperative sociali del gruppo, il dibattito, forse più interessante nell’ultimo periodo, riguardante la sostenibilità dei servizi.

In uno degli incontri tenutosi cinque-sei anni fa era emerso il tema della la sostenibilità dei servizi residenziali e diurni. Attualmente sono a totale carico dell’ente pubblico, quelli diurni (67% sul bilancio sanitario e 33% sul bilancio sociale definito dalla conferenza dei sindaci di ogni Ulss in base ad una quota pro abitante) mentre i servizi residenziali sono sostenuti da una quota sanitaria (ne esistono tre fasce in base alla gravità) a carico della Regione che la eroga attraverso le Ulss e la quota sociale o alberghiera a carico del reddito della persona disabile (se questo non è sufficiente interviene il Comune di residenza). Una delle domande emerse era riferita al paradosso che l’ente pubblico non avesse più risorse per sostenere i servizi. La discussione propose vari scenari tra i quali emerse la possibilità di chiudere quanto fino a quel momento conquistato ed organizzato. L’aria che si respirava, in quel periodo, però non presupponeva, nemmeno lontanamente, questa situazione e il dibattito continuò su altri aspetti dei servizi e sulle loro prospettive, ma in alcuni di noi (operatori e familiari) il tarlo del paradosso continuò a lavorare nelle nostre menti. Con la crisi del 2008 la provocazione riemerse con tutta la sua drammaticità. A tutt’oggi non ci sono i presupposti che gli enti pubblici non mantengano le loro responsabilità ma già si vedono i primi effetti della crisi, non ci sono più aumenti di risorse per cui le liste d’attesa rischiano di rimanere nel lungo tempo, in quanto il turn-over per i disabili è molto lungo e pertanto i posti che si liberano sono rarissimi. L’altro aspetto che era emerso riguardava la congruità dei servizi, specialmente i diurni, rispetto alla loro programmazione che come si è già detto rispondeva ad esigenze di quarant’anni fa e che le evoluzione delle famiglie e dei loro bisogni hanno, di fatto, portato fuori mercato.

Un gruppo di lavoro, coordinato dal Consorzio-CCS, cominciò a studiare delle possibili soluzioni cercando di simulare tutte le opportunità offerte dal nostro Codice Civile approfondendo sia lo strumento del fedecommesso art. 692 cc. (antica disposizione con cui il testatore, in presenza di un soggetto interdetto, impone all’erede di conservare e trasmettere ai discendenti il patrimonio ereditario unica eccezione al generale divieto di patti successori) o il contratto di assistenza, ma entrambe le soluzione presentavano diverse lacune e non rispondevano alle esigenze che le famiglie presenti nel gruppo manifestavano.

L’analisi di casi specifici, presentati dai genitori di persone disabili, ci ha portato alla ricerca di soluzioni che presentassero idonee modalità gestionali per tale tipologia di problema, non esistendo, allo stato, istituti giuridici e servizi bancari e/o assicurativi adeguati. Le considerazioni principali sono state le seguenti: ogni situazione si presenta diversa e mutabile nel tempo. Necessita quindi disporre di uno strumento giuridicamente valido e flessibile attraverso il quale di volta in volta realizzare la volontà del genitore/parente. L’approfondimento delle esperienze ci ha portato ad individuare lo strumento, secondo noi, più adatto: il trust.

L’istituzione di un trust consente di conseguire larga parte di queste finalità di protezione, mediante il conferimento, con atto tra vivi (o anche per testamento), di un patrimonio o di un’azienda, conservando, ove ritenuto opportuno, per la durata della vita di un soggetto debole o fino al verificarsi di un determinato evento, l’amministrazione ed il godimento del cespite destinato a soddisfare post mortem dei genitori i bisogni della persona disabile.