FONDAZIONE F3 Famiglia Fiducia Futuro Onlus

LA NOSTRA STORIA

Per capire la costituzione, anche se recente, della Fondazione “F3” bisogna fare qualche passo indietro. Negli anni ’70 un gruppo di famiglie venete con figli disabili, dopo aver peregrinato in diversi studi medici cominciarono a capire che il futuro dei loro figli non poteva trovare soluzione nella sanità e, pur avendo avviato i primi servizi di riabilitazione cominciarono ad affrontare le battaglie per poter ottenere dei servizi sociali. I primi obiettivi riguardarono il superamento della scuola speciale verso l’integrazione scolastica, successivamente i Centri Diurni.

Questi servizi cominciarono ad essere sperimentati in un momento storico nel quale vedevano la luce anche gli asili nido, anch’essi concepiti come servizi di sostegno alle madri lavoratrici e pertanto furono programmati come una risposta che permettesse alle mamme di recarsi al lavoro o di avere qualche ora del giorno libera per i loro impegni di madri e di mogli. La ‘grande svolta’ era in ogni caso cominciata: i figli disabili non dovevano più essere nascosti in casa o rinchiusi in qualche Istituto ma erano parte della vita della famiglia – che qualche volta rischiava anche di disgregarsi – e della comunità locale.

I servizi diurni rispondevano però ad una cultura ancora imperniata “sull’eterno bambino” e quindi dovevano essere un prolungamento dell’attività assistenziale che la famiglia aveva definito per non mettere in pericolo il nuovo equilibrio che aveva trovato. Questa mission, spesso non dichiarata, cominciò a complicare la comunicazione tra i servizi e le famiglie e queste furono estromesse dai servizi per lasciare spazio alla professionalità degli operatori che si andava definendo.

Nel periodo tra gli inizi degli anni settanta e fino alla metà degli anni ‘80 questi servizi continuarono nella loro sperimentazione dimostrandone l’utilità, tanto che con il l’istituzione delle Regioni a statuto ordinario e il conseguente decentramento delle competenze nell’ambito dei servizi sociali, queste cominciarono a legiferare inserendo nei servizi di base anche i Centri Diurni per disabili, nello specifico della Regione del Veneto i c.d. C.E.O.D., facendo segnare una nuova conquista per le famiglie che così avevano ottenuto con questo servizio, un concreto sostegno alla ‘domiciliarità’. In quegli anni si cominciò allora a parlare del “Dopo di Noi” e si aprirono le prime Comunità Alloggio o Case Famiglia facendo tesoro delle prime esperienze, sempre avviate verso la metà degli anni ‘70 e spesso nate sull’onda culturale della deistituzionalizzazione che avevano accolto le prime persone dimesse dagli Istituti e in modo particolare dai manicomi.

Venne coniato anche un neologismo: si chiamavano gli “ex OP”.

Di fatto, quando si apriva una Comunità questa accoglieva qualche persona proveniente dall’istituzionalizzazione ma prevalentemente accoglieva persone provenienti dal territorio che cominciavano a manifestare la carenza o l’assenza del supporto della famiglia.

Agli inizi degli anni novanta, in alcune cooperative sociali padovane, si cominciò ad approfondire la contrapposizione tra servizi e famiglie e si cercarono delle soluzioni, una di queste fu quella di approfondire il dialogo e le rispettive aspettative, avviando cicli di incontri sull’informazione, sulla reciproca conoscenza, cosicché nel nostro territorio si diede vita a un percorso formativo coinvolgente famiglie e operatori che mise in evidenza anche le lacune dei servizi e le aree scoperte. L’ascolto delle famiglie aiutò gli operatori e la governance delle cooperative sociali a riflettere sui nuovi bisogni e in particolare a definire un nuovo modello di presa in carico che partisse dalla famiglia stessa e che non fosse centrata solo sul figlio disabile. In questa funzione la cooperativa sociale multi stakeholder sostituiva progressivamente anche il ruolo della cosiddette “associazioni storiche”, che erano nate dalle famiglie ma che nel tempo avevano quasi completamente perso questa fondamentale dimensione, quella dell’ascolto.

Lo slogan che ne uscì recitava che la “famiglia è il cliente principale” al quale si deve dare ascolto per impostare il servizio per la persona disabile, soprattutto se in condizione di gravità. Da questa attenzione si diede avvio ai nuovi servizi di sollievo, di pronta accoglienza, ma soprattutto si instaurò un rapporto di fiducia tra servizi e famiglie che dava la possibilità a queste ultime di potersi confidare ed esprimere liberamente le loro istanze e i loro problemi, cercando assieme nuove soluzioni. Questo passaggio è stato molto importante e facilitato da alcuni aspetti organizzativi. I servizi erano gestiti da cooperative sociali e questo permise alle famiglie di poter entrare a far parte sia della base sociale che dei Consigli di Amministrazione, riducendo i costi di coordinamento in quanto potevano apportare le loro esigenze ma capire anche le difficoltà organizzative ed economiche.

Grande spazio fu dato, fin da subito, alla formazione degli operatori ed in particolare alla supervisione sulle relazioni sia all’interno dell’équipe sia sulle dinamiche con il “cliente” che comprendeva la persona disabile ma anche la sua famiglia, individuando subito eventuali difficoltà di comunicazione o di approccio. I primi risultati si videro subito con una presenza agli incontri mensili che sfiorava il cento percento e la ricchezza delle argomentazioni proposte che passarono dagli aspetti organizzativi a quelli personali in un crescendo di conoscenza, rispetto, confidenza e fiducia. Particolare attenzione era data alla conduzione dei gruppi: spesso ci si divideva in piccoli gruppi per poter maggiormente approfondire la tematica e dare a tutti la possibilità di esprimere le proprie idee e le proprie emozioni.

Questo lavoro di condivisione portò, via via ad una fiducia tra servizi e famiglie anche consolidata dal fatto che le proposte e le idee venivano tradotte in servizi – alcuni dei quali a totale carico delle famiglie – altri condivisi con le cooperative. Nel contempo si consolidò la partecipazione delle famiglie ad un nuovo modello di associazionismo che in parte recuperava una funzione di advocacy e consentiva loro di poter contare e pesare di più nelle scelte politiche di welfare e avere voce in capitolo, specialmente nei Piani di Zona. Questa maturazione fu, in ogni caso, lunga e spesso segnata da difficoltà quando un problema particolare sovrastava la solidarietà tra le famiglie o l’idea di potere minacciava la rappresentatività, ma sempre si riuscì a superare questi momenti e a ritrovare la serenità per il bene dei figli e/o fratelli disabili.

Nel frattempo il gruppo cresceva e a metà degli anni novanta si costituiva il Consorzio Cooperative Sociali – CCS tra le cooperative sociali promosse con l’apporto sia delle famiglie, che dei volontari che degli operatori. Furono costituite nuove cooperative sociali partendo sempre da un bisogno dichiarato e presente nel territorio e cercando, nel principio della sussidiarietà orizzontale, di dare delle risposte dirette a quella comunità locale, conservando però lo stile ed i valori del gruppo, si svilupparono così il polo padovano, quello vicentino, veronese e veneziano. Ogni polo è organizzato con cooperative sociali di tipo A per gestire i servizi assistenziali ed educativi e con cooperative sociali di tipo B per dare la possibilità alle persone che dimostrano capacità ed attitudini di sperimentarsi con un’attività occupazionale e/o lavorativa. Il Consorzio-CCS si fece carico della formazione degli operatori, del coordinamento e della direzione dei servizi e in particolar modo di sviluppare le innovazioni e la ricerca. Anche l’associazionismo famigliare ebbe in qualche caso delle evoluzioni sperimentando la Fondazione di Comunità allo scopo di cercare finanziamenti per la realizzazione di nuove strutture. Il modello che si andò costruendo fu denominato “impresa sociale di comunità” dove le varie organizzazioni partecipando attivamente alla stesura dei Piani di Zona sviluppavano poi gli obiettivi assumendosi il ruolo e la responsabilità secondo la propria mission. L’impresa di comunità è pertanto formata dall’Ente Pubblico che ha il ruolo di programmare i servizi, allocare le risorse e verificare i risultati sia a livello macro (Regione) con i Piani Socio Sanitari Regionali, meso (la competenza nel Veneto per la disabilità è delle Unità Locali Socio Sanitarie – ULSS) con la predisposizione dei Piani di Zona e micro (attraverso le Unità di Valutazione Multidisciplinari Distrettuali – U.V.M.D.) con la definizione dei bisogni e la elaborazione, con le famiglie, dei Progetti di Vita delle persone disabili definendo anche le impegnative di domiciliarietà o di residenzialità.

Altro aspetto importante che ha fatto crescere l’impresa di comunità sono stati le organizzazioni di volontariato con il loro apporto ma anche assumendo il ruolo di controllori della qualità erogata come rappresentanti della comunità locale. Il bisogno delle famiglie e soprattutto delle persone disabili si ‘raffinava’ e quindi si cominciava anche a porsi il problema del c.d. “tempo libero” che non doveva più essere solo “tempo vuoto”. Questo divenne l’ambito privilegiato di molte organizzazioni di volontariato. Dalla metà degli anni novanta uno dei temi ricorrenti negli incontri con le famiglie è stato, come accennato prima, il così detto “dopo di noi” e la domanda cruciale che molte famiglie hanno posto negli incontri è: ”cosa succederà a mio figlio quando io non ci sarò più?”.

La risposta a questa domanda ha portato alla pianificazione di un sistema di residenzialità che comprende una gamma di servizi che è stata definita anche dalla programmazione regionale, essa comprende:

a) I “gruppi appartamento”, servizi a bassa soglia assistenziale dove alcune persone disabili con ampia autonomia possono sperimentare il distacco dalla famiglia in un’esperienza comunitaria autonoma con la supervisione periodica (secondo le necessità del gruppo) di un operatore che verifica le dinamiche relazionali e la programmazione del gruppo;

b) La “case famiglia”, piccole comunità dove vive una coppia che accoglie, eventualmente supportata da operatori socio sanitari e/o educatori, alcuni disabili che hanno necessità particolari, specie nell’area affettiva, e con ritmi e tempi tipici della “famiglia”. Entrambi sono servizi tipicamente sociali e non vi è riconosciuta la quota sanitaria, quindi è a totale carico del reddito del disabile o della famiglia – solo in rari casi dei Comuni – e lo stiamo programmando per i disabili che si avvicinano all’età anziana e che non frequentano più i Centri Diurni;

c) La “comunità alloggio” servizio residenziale per persone disabili che hanno bisogno di essere tutelate, assistite nelle 24 ore e necessitano di attività educative/riabilitative per la realizzazione del loro benessere di vita, in quanto non hanno più una famiglia che si possa fare carico delle loro necessità primarie;

d) La “comunità residenziale” specifica per le situazioni di difficoltà relazionali che presentano auto o etero aggressività, che oltre ad essere tutelate abbisognano di programmi personalizzati di riabilitazione/educazione e di sostegno/formazione alla famiglia;

e) La “residenza sanitaria assistita” per persone disabili che hanno necessità di figure sanitarie costantemente presenti che quindi presentano malattie o bisogni, anche temporanei, di carattere sanitario.

La rete di tutte queste tipologie di servizi rassicura le famiglie che, alla loro impossibilità di accudire o assistere il figlio, questi sarà accolto nel servizio che maggiormente risponde al bisogno definito dalla U.V.M.D. e potrà vivere in un clima di accoglienza sul modello familiare con la presenza di altre famiglie che garantiranno la verifica costante della qualità del servizio.

La discussione si è sviluppata in diverse aree che hanno riguardato il “durante noi” con la predisposizione del Progetto di Vita da parte delle famiglie, il completamento della rete dei servizi residenziali, coordinata dal Consorzio-CCS, e implementata dalla cooperative sociali del gruppo, il dibattito, forse più interessante nell’ultimo periodo, riguardante la sostenibilità dei servizi.

In uno degli incontri tenutosi cinque-sei anni fa era emerso il tema della la sostenibilità dei servizi residenziali e diurni. Attualmente sono a totale carico dell’ente pubblico, quelli diurni (67% sul bilancio sanitario e 33% sul bilancio sociale definito dalla conferenza dei sindaci di ogni Ulss in base ad una quota pro abitante) mentre i servizi residenziali sono sostenuti da una quota sanitaria (ne esistono tre fasce in base alla gravità) a carico della Regione che la eroga attraverso le Ulss e la quota sociale o alberghiera a carico del reddito della persona disabile (se questo non è sufficiente interviene il Comune di residenza). Una delle domande emerse era riferita al paradosso che l’ente pubblico non avesse più risorse per sostenere i servizi. La discussione propose vari scenari tra i quali emerse la possibilità di chiudere quanto fino a quel momento conquistato ed organizzato. L’aria che si respirava, in quel periodo, però non presupponeva, nemmeno lontanamente, questa situazione e il dibattito continuò su altri aspetti dei servizi e sulle loro prospettive, ma in alcuni di noi (operatori e familiari) il tarlo del paradosso continuò a lavorare nelle nostre menti. Con la crisi del 2008 la provocazione riemerse con tutta la sua drammaticità. A tutt’oggi non ci sono i presupposti che gli enti pubblici non mantengano le loro responsabilità ma già si vedono i primi effetti della crisi, non ci sono più aumenti di risorse per cui le liste d’attesa rischiano di rimanere nel lungo tempo, in quanto il turn-over per i disabili è molto lungo e pertanto i posti che si liberano sono rarissimi. L’altro aspetto che era emerso riguardava la congruità dei servizi, specialmente i diurni, rispetto alla loro programmazione che come si è già detto rispondeva ad esigenze di quarant’anni fa e che le evoluzione delle famiglie e dei loro bisogni hanno, di fatto, portato fuori mercato.

Un gruppo di lavoro, coordinato dal Consorzio-CCS, cominciò a studiare delle possibili soluzioni cercando di simulare tutte le opportunità offerte dal nostro Codice Civile approfondendo sia lo strumento del fedecommesso art. 692 cc. (antica disposizione con cui il testatore, in presenza di un soggetto interdetto, impone all’erede di conservare e trasmettere ai discendenti il patrimonio ereditario unica eccezione al generale divieto di patti successori) o il contratto di assistenza, ma entrambe le soluzione presentavano diverse lacune e non rispondevano alle esigenze che le famiglie presenti nel gruppo manifestavano.

L’analisi di casi specifici, presentati dai genitori di persone disabili, ci ha portato alla ricerca di soluzioni che presentassero idonee modalità gestionali per tale tipologia di problema, non esistendo, allo stato, istituti giuridici e servizi bancari e/o assicurativi adeguati. Le considerazioni principali sono state le seguenti: ogni situazione si presenta diversa e mutabile nel tempo. Necessita quindi disporre di uno strumento giuridicamente valido e flessibile attraverso il quale di volta in volta realizzare la volontà del genitore/parente. L’approfondimento delle esperienze ci ha portato ad individuare lo strumento, secondo noi, più adatto: il trust.

L’istituzione di un trust consente di conseguire larga parte di queste finalità di protezione, mediante il conferimento, con atto tra vivi (o anche per testamento), di un patrimonio o di un’azienda, conservando, ove ritenuto opportuno, per la durata della vita di un soggetto debole o fino al verificarsi di un determinato evento, l’amministrazione ed il godimento del cespite destinato a soddisfare post mortem dei genitori i bisogni della persona disabile.